Jovem com doença rara no DF faz vaquinha para salvar a própria vida


Desde os 8 anos, a família da jovem Yasmin Alves (hoje, com 22) buscava respostas para os sintomas graves apresentados desde a infância. Porém, apenas há dois meses, o pai dela, Everton João Alves, 49, chegou a um diagnóstico: trata-se de porfiria aguda intermitente, doença rara e que causa falência dos órgãos até o óbito.

Moradora de Sobradinho, a brasiliense está internada no Hospital Regional da Asa Norte (Hran) para conter as fortes dores causadas pelo déficit de oxigênio na corrente sanguínea, principal fator da doença. Há algum tempo, nem mesmo a morfina tem conseguido minimizar o desconforto, e a paciente, segundo o pai, tem precisado ficar sedada para não passar pelo sofrimento diário.

“Ela vive 24h sob efeito da morfina, que já não está conseguindo segurar mais as dores e o nível de uso está no máximo, o que preocupa os médicos. Yasmin não consegue mais andar, os rins estão comprometidos e a bexiga também. Os médicos já estão preocupados com o pulmão e o coração, e estamos correndo contra o tempo”, disse Éverton ao Metrópoles.

Segundo o pai de Yasmin, o único tratamento reconhecido da doença é com hematina, composto de altíssimo custo e que não tem disponibilidade imediata no Sistema Único de Saúde (SUS). Com a baixa renda (Éverton é artesão e serígrafo, e a mãe, costureira), a família decidiu pedir ajuda para ingressar na Justiça e conseguir o medicamento.

Campanha

O magistrado responsável cobrou uma série de documentos e relatórios médicos antes de deferir ou não o pedido. Contudo, o quadro da paciente se agravou nos últimos dias, e a família corre contra o tempo para conseguir as sete ampolas receitadas pelos especialistas. Cada uma delas custa cerca de R$ 35 mil.

Uma vaquinha está sendo realizada na internet, mas, até agora, a família conseguiu arrecadar apenas R$ 7,2 mil dos R$ 300 mil necessários para o tratamento na fase mais aguda da doença.

Segundo o pai, a hematina consegue reverter a gravidade do caso e, administrando o medicamento nos momentos mais agudos, o quadro consegue ser revertido. Atualmente, Yasmin não consegue mais andar.

“A hematina já pertence ao nosso organismo, tem um defeito na criação de hemoglobina, então, sem a hematina, causa dor extrema nos membros e pode chegar a ter convulsão”, completou Éverton.

Veja o vídeo:

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